Dementie is een van de meest voorkomende ziektes in Nederland. Het is een ‘stille epidemie’, want gek genoeg praten mensen zelden over wat het betekent als iemand die je lief is dementie heeft. Eveline Helmink, hoofdredacteur van Happinez Magazine, weet hoe verdrietig de diagnose is en alles wat er mee gepaard gaat. Haar moeder heeft de ziekte al jaren. Om zichzelf en anderen te troosten heeft Eveline het boek ‘Niet vergeten’ geschreven.

Wanneer merkte je dat je moeder ziek werd? 

‘Je kunt nooit één moment aanwijzen. Dementie komt heel geniepig je leven binnensluipen. Het is een optelsom van kleine ongemakkelijkheden. Soms kon ze niet op bepaalde woorden komen, of zat ze met een boek op schoot zonder de bladzijden om te slaan, of nam ze onlogische routes terug naar huis. Je slaat er op het moment zelf geen acht op. Pas achteraf kunnen we zeggen, misschien was ze toen al ziek.’   

Je schrijft: wanneer dementie in je leven komt, geeft dat een intens gevoel van machteloosheid. Hoe ga je om met dat gevoel?  ‘Door er betekenis aan te geven. Dat is mijn manier. Ik geloof niet dat tegenslag op je pad komt om er iets van te leren, maar wel dat je er iets van kunt leren. Dat is een subtiel verschil. Ja, het voelt ontzettend machteloos en verdrietig dat mijn moeder dementie heeft, maar dat gevoel gebruik ik als brandstof voor positieve dingen. Het boek is daar een voorbeeld van. Met alles wat ik ervaren heb en de kennis die ik heb opgedaan, kan ik andere mensen in dezelfde situatie helpen.’   Je moeder heeft afasie en kan niet meer praten. Wat betekent dat voor jou?  ‘Onze communicatie is nu anders. Als ik bij haar ben, zijn we stil. Dat is ook heel fijn, maar ik mis onze gesprekken. Ik heb genoeg mensen om mij heen, maar soms heb je gewoon dingen die je met je moeder wilt bespreken. Of verlang je naar haar troost. Dat contact met haar heb ik al heel lang niet meer.’   Waarom besloot je dit boek te schrijven? Wat voegt het toe aan de boeken die er al zijn over dit onderwerp?  ‘Toen mijn moeder net de diagnose kreeg, ben ik me heel erg gaan verdiepen in de ziekte. Ik wilde van de hoed en de rand weten. Ik wilde het zo graag snappen. De boeken die ik vond, waren informatief en vertelden veel over het ziektebeeld, de patiënt en de rol van de mantelzorger. Wat ik erg miste, was troost. De omgeving van de patiënt lijdt net zo goed aan deze ziekte. In de laatste fase méér nog dan de patiënt zelf. Juist dán heb je behoefte aan iemand die je vertelt dat je daarin niet alleen bent.’     Ging het schrijven vanzelf?  ‘Ik vond het een heel bijzonder proces, omdat het onderwerp zo kwetsbaar en intiem is. Tijdens het schrijven had ik het gevoel dat de woorden rechtstreeks vanuit mijn hoofd werden gedownload naar de pagina’s. Het heeft mij geholpen om orde aan te brengen in die ingewikkelde chaos in mijn hoofd. Nu het af is, voel ik me een stuk lichter.’

In het boek beschrijf je situaties die pijnlijk waren voor jullie. Is het ongemakkelijk om zo’n persoonlijk verhaal te delen met de buitenwereld?  

‘Alles opschrijven, ook de minder leuke verhalen, was voor mijn vader, broers en mijzelf helend. Je kunt andere mensen niet troosten als je zelf niet open en eerlijk bent. Juist het deel waar wij als familie ons voor schaamden, kan anderen inspireren. Ik hoop dat iemand die moeilijke momenten met herkenning leest en beseft: ik heb geen schuld. Ik ben er namelijk van overtuigd dat alles wat je uit de schaduw naar het licht toe trekt, het leven ook iets lichter maakt.’    

Je hebt naast de zorg voor je moeder ook nog de zorgen om je vader, je gezin, je werk. Hoe zorg je dat je zelf overeind blijft? 

‘Goede vraag. Zorgen dat ik niet het sluitstuk van de begroting ben. Dat zit in kleine dingen: tijd met mijn vriend doorbrengen, lekker eten, wandelen en de regie blijven houden over mijn agenda. Ik heb geleerd om vaker nee te zeggen en mezelf te prioriteren. Niet uit egoïsme, maar uit noodzaak. Dat gaat met vallen en opstaan. Hoe vaker je nee zegt, hoe vaker je merkt dat dat best kan en anderen het niet zo erg vinden als je zelf denkt.’  

Wat heb je over jezelf geleerd tijdens de zorg voor je moeder? 

‘Dat ik onvoorwaardelijk lief kan hebben. En wat ik ook meeneem is haar ego-loosheid. Daarmee bedoel ik dat ze me terugbrengt naar de essentie van dingen. Ze laat me zien dat de zaken waar ons in het leven druk over maken, eigenlijk niet zo relevant zijn. Als we bijvoorbeeld samen door de gang van het verzorgingshuis lopen en ze gaat een andere kant op dan ik in gedachten had, is dat dan erg? Waarom moet het zoals ik wil? Zijn mijn ideeën beter of alleen maar anders dan die van haar? Dat besef neem ik nu mee in alle andere facetten van mijn leven.’ 

Als iemand die je lief is dementie heeft

Wat is de belangrijkste tip die je wilt meegeven aan mensen die in hun omgeving te maken hebben met dementie? 

‘Dat dementie niet alleen maar kommer en kwel is. Er zijn ook veel waardevolle momenten. En ik hoop heel erg dat mensen zich gezien voelen door dit boek en het aandurven er meer over te gaan praten. Er zit een zweem van schaamte en angst om deze ziekte, maar dat is helemaal niet nodig. Het is iets dat je overkomt. Je schaamt je toch ook niet als je een andere ziekte krijgt? Ik heb me heel eenzaam gevoeld toen we de diagnose hoorden. Dat had niet gehoeven, want je bent niet alleen. Ik heb dit boek geschreven om dat zelf ook niet te vergeten.’ 

Je bent hoofdredacteur van Happinez, een magazine dat draait om geluk. Wat maakt jou blij? 

‘Eindeloos kletsen met mijn vriend terwijl we in een warm bad liggen, een tafel vol vrienden, ontroerd raken door muziek. En van een middag bij mijn moeder in het verzorgingshuis zijn; als ik mijn hoofd op haar borst mag leggen en merk dat ze daar kalm van wordt. Ze weet al heel lang niet meer wie ik ben, maar dan voel ik dat ze me op een heel diepe laag herkent als één van haar. Die nabijheid, die intimiteit, daar word ik blij van. Dan zijn er geen woorden meer nodig.’  

 

 

Het boek ‘Niet Vergeten’ verschijnt 2 november bij Kosmos Uitgevers.

Kans maken op één van de exemplaren? Doe dan mee aan de winactie (tot en met 12 december 2021). 

 

 

Redactie: Willemien Vijvers | Fotografie: Dana van Leeuwen & Pieter Pennings